Eigen regie voor ouders van ernstig chronisch zieke kinderen

In Nederland worden steeds vaker beslissingen genomen over de rug van ernstig en chronisch zieke kinderen. Voorbeelden: Geen eigen keus bij thuiszorg in natura, thuiszorgorganisaties die alle zorg willen aanbieden tegen veel te hoge uurtarieven en onvoldoende kwaliteit, zorg die aangeboden wordt op momenten dat het niet uitkomt voor het zieke kind en gezin.

Deze groep ernstig zieke kinderen wordt bestempeld als intensieve kindzorg. In Nederland is er geen specifieke organisatie die opkomt voor de belangen van deze kinderen- en ouders. Sinds kort is er daarom de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg opgericht.

Deze belangenvereniging komt voort uit betrokken ouders (ervaringsdeskundigen), zorgprofessional (verpleging) en beleidsdeskundigen op het terrein van de zorg die volledig belangeloos hun kennis beschikbaar stellen.

Steunt u het initiatief van de vereniging teken dan deze petitie. Wij zullen deze petitie meenemen in de besprekingen met de Ministeries en Politiek